25 settembre 2010 Peschiera Borromeo (MI)

Dai una mano anche tu ai nostri bambini, basta una piccola donazione per regalare a loro il sorriso, abbiamo bisogno di tutti. CONTO INTESTATO A: TERAPIE STAMINALI C/c IBAN: IT61-R033-5901-6001-0000-0006-597 Ringraziamo a nome di tutte le famiglie anticipatamente

JORY prima e dopo la terapia con cellule staminali

www.terapiestaminali.org Jory Pilloni

Jory , 6 anni, è un bambino nato sano che a pochi giorni dalla nascita ha contratto un virus che non

essendo

stato subito individuato ha scatenato convulsioni e lesioni al sistema nervoso centrale. Una diagnosi sbagliata

(in

ospedale) e le conseguenti cure errate lo hanno reso un bambino invalido, che non parla, non cammina, e non

riesce a sostenere il tronco e il capo. Anche la vista è seriamente compromessa.

I genitori sempre alla ricerca di cure che possano farlo stare meglio, sono venuti a conoscenza del trapianto di

Cellule Staminali, che nella maggior parte dei pazienti trattati ha dato ottimi risultati di recupero delle funzioni

normali (50%). Purtroppo in Italia questo tipo di operazione è in via sperimentale, ma viene praticata all'estero

da

diversi anni, ovviamente in cliniche private.

Dopo essersi sottoposto al trapianto di Cellule Staminali in Thailandia (Bangkok) ,Jory inizia a visualizzare oggetti, ,tiene le

braccia dritte senza piegarle ,alza la schiena e regge la testa , i muscoli si sono rinforzati e tonificati !!!

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 Stefano dopo il trapianto di cellule staminali.

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STEFANO HA 10 ANNI ED è AFFETTO DA SINDROME DI WEST.ORA SI TROVA A BANGKOK PER IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI . FORZA STEFANO NON MOLLARE , SIAMO TUTTI CON TE !!!!

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Cellule staminali? Per fare un po’ di chiarezza abbiamo intervistato Ivan Santolin, presidente dell’associazione “Terapie Staminali”.

LINK ARTICOLO : http://www.7giorni.info/rubriche/salute-e-benessere/tutto-sulla-terapia-con-le-cellule-staminali.html

Tutto sulla terapia con cellule staminali
Ce ne parla Ivan Santolin , presidente dell'Associazione 
che se ne occupa e malato  

In questo ultimo periodo, si è affrontato

 molto spesso, attraverso media e stampa locali, l’argomento “cellule staminali”.

 Ma che cosa sono le cellule staminali? 

Per fare un po’ di chiarezza abbiamo intervistato Ivan Santolin, presidente dell’associazione

“Terapie Staminali”.

Chi è Ivan Santolin ? Sono un malato di una grave malattia
genetica legata al cromosoma X,
che con la progressiva degenerazione
porta ad una demielinizzazione
mielinica. Dall’età di 17 anni ho
girovagato per molti ospedali d’Italia
in cerca di una diagnosi, purtroppo
senza risultati. A 20 anni ho
cominciato a studiare medicina, in
particolare neurologia e cellule staminali,
per cercare di capire i miei
malori; questo mi è servito molto
dopo aver visto i risultati diagnostici
e l’inefficacia dei farmaci. Così,
mi sono buttato sulle staminali e
ho effettuato uno studio per capire
bene quali cellule, a oggi, siano più
sicure ed efficaci per malattie neurodegenerative.
Ho conosciuto,
inoltre, decine di persone che si sono
recate all’estero in diversi istituti
del mondo (Russia, Cina, Ucraina,
Germania, Santo Domingo). Questo
mi è servito per capire quali fossero
le staminali più adatte ai pazienti
con problemi neurologici da
malattie croniche o di origine genetica.
Sono quindi partito per
l'oriente che non riuscivo a deambulare
più di 10 metri con l’ausilio
di stampelle e molle di codivilla.
Ora, dopo il trattamento, cammino
senza fermarmi ogni metro ne
stancarmi, riesco a fare le scale
senza stampelle, non ho più spasticità
e l’ipertono muscolare, ma soprattutto
non ho più i miei dolori
assillanti e quella spasticità allo stomaco
che mi impediva di uscire di
casa anche in carrozzina. Ho cambiato
la vita e il modo di affrontare
le giornate.
Quali sono gli obiettivi che si prefigge
la vostra associazione ?
Aiutiamo i malati portatori di atassia,
sla, lesione celebrale, sclerosi
multipla, atrofia del cervello, guillan-
barre, ipoplasia del nervo ottico,
frattura spinale, ictus, adrenoleucodistrofia,
sindrome di west e
svariate altre malattie a iniziare un
trattamento di terapia biotecnologica
sulla base di cellule staminali
da cordone ombelicale.
Che cosa si intende con il termine
cellule staminali?
La fonte delle cellule staminali, impiegate
nei pazienti, è il sangue ottenuto
dal cordone ombelicale di
neonati sani, aventi madri sane.
Immediatamente dopo il parto
personale, vengono prelevati normalmente
da 80 a 140 ml di sangue
dal cordone ombelicale, che vengono
posti in una sacca sterile contenente
un fattore anticoagulante.
La sacca contiene da 100.000 a
300.000 cellule staminali. A questo
punto, il sangue viene immediatamente
spedito ai laboratori per un
primo controllo. Per incominciare,
si ripassa attentamente la storia
medica della madre. Dopodiché, il
sangue viene sottoposto a un test,
al fine di assicurarsi che non esistano
disordini genetici, contaminazioni
microbiologiche e/o malattie
ereditarie come Aids, sifilide, Cmv,
Htlv ed epatite. Qui il sangue viene
controllato ancora una volta per
confermare i primi risultati della
banca del sangue. Questo doppio
test garantisce la sicurezza totale ai
pazienti. Terminati i controlli, il
sangue passa per un processo chiamato
“lavaggio magnetico”, volto a
eliminare (per mezzo di minuscole
sfere magnetiche ricoperte di anticorpi,
agli antigeni delle cellule staminali)
ogni materiale inutile, lasciando
unicamente le staminali
desiderate. Una volta terminata
questa separazione immuno-magnetica,
le staminali vengono messe
a coltura in una soluzione contenente
nutrimento e fattori per la
loro crescita. La soluzione è libera
da qualsivoglia prodotto o sottoprodotto
di origine animale. Il terreno
di coltura viene cambiato ogni
1 o 2 giorni. Le cellule vengono lasciate
a proliferare per un periodo
che va da 7 a 10 giorni, sotto controllo
costante: al minimo segno di
contaminazione o comunque di
comportamento indesiderato, la
coltura viene immediatamente distrutta.
Le cellule vengono raccolte
al momento ottimale, vale a dire
prima che inizino a svilupparsi in
cellule specializzate. In questa fase,
sono normalmente da 7 a 10 milioni.
Le cellule passano attraverso un
ulteriore processo di lavaggio, per
eliminare qualsiasi traccia del terreno
di coltura e ogni particella, così
finalmente abbiamo ottenuto
delle staminali purissime, pronte
per essere trasfuse. Le cellule staminali
ricavate dal sangue del cordone
ombelicale hanno il vantaggio
di uno stato immune per così
dire ancora "vergine", pertanto
non sono aggressive nei confronti
dell'organismo ricevente.
Per quale motivo si utilizzano le 
cellule staminali nel trattamento
delle malattie neurologiche progressive 
croniche o genetiche ?
Molti pazienti affetti da malattie
neurodegenerative come la Sla, la
sclerosi Multipla, l’atrofia muscolare
progressiva, il morbo di Parkinson,
ecc.., stanno cercando la possibilità
di curarsi in maniera alternativa.
La cura alternativa scelta
con più frequenza è quella rappresentata
dall’impiego delle cellule
staminali. Come ormai è risaputo,
le cellule staminali sono cellule
molto giovani, indifferenziate, che
possiedono il potenziale per trasformarsi
in cellule molto specializzate,
che possono andare a sostituire
le cellule danneggiate di un
organo riparandolo. Queste cellule
hanno effettivamente dimostrato,
in teoria e in pratica, di essere in
grado di rigenerare aree danneggiate
del sistema neurologico, risultato
che in passato era assolutamente
ritenuto impossibile.
L’esperienza clinica ha indicato che
il trattamento con le cellule staminali
non dà risultati coerenti: alcuni
pazienti rispondono molto bene al
trattamento, mentre altri rispondono
in misura inferiore. Alcuni pazienti
hanno addirittura mostrato
una reazione positiva crescente al
trattamento.
Il comune buon senso ci insegna
che ogni fenomeno ha una sua ragion
d’essere. In altre parole, ogni
effetto è stato provocato da una
causa. Nonostante ciò, la medicina
convenzionale non offre alcun tipo
di spiegazione per le osservazioni
cliniche sopra menzionate. Quello
che i neurologi si limitano a dire ai
pazienti che appartengono al gruppo
di chi ha subito solo peggioramenti,
nonostante le cure, è che la
loro malattia è dovuta a cause multiple
e che l’unica speranza risiede
nel rallentare la progressione della
malattia il più possibile. La guarigione
non è contemplata. Il metodo
della medicina funzionale, in
questi casi, consiste nell’osservazione
del fenomeno da diversi punti
di vista. Per prima cosa, si ascolta
il paziente e si prende nota dei disturbi
che lamenta. Poi si osservano
i cambiamenti dei sintomi clinici
e in seguito si conducono test di
laboratorio riguardanti il metabolismo
per confermare l’ipotesi. Ormai,
la gran parte dei medici che
praticano la medicina funzionale
nel mondo concorda sull’ipotesi
che stabilisce che dietro al quadro
clinico di quest’ultimo gruppo di
pazienti si nascondano alcune precise
disfunzioni cellulari che interagiscono
fra loro, come per esempio
quelle che provocano gli squilibri
della catena metabolica bioenergetica
o gli squilibri delle catene
metaboliche della biotrasformazione
o ancora quelle che provocano
l’accumulo delle tossine nel corpo.
Queste disfunzioni sono le principali
responsabili della buona riuscita
del trattamento, sia che provenga
dall’ambito della medicina convenzionale,
sia che consista nell’utilizzo
delle cellule staminali.
Le malattie neurodegenerative
possono essere provocate da molte
cause diverse: da uno squilibrio
della funzionalità dei mitocondri,
da una risposta eccessiva del sistema
immunitario, da un’infezione
latente, da uno squilibrio nei processi
di biotrasformazione, oppure
da un accumulo di tossine nel corpo.
Bisogna considerare che una
malattia può essere provocata da
molte delle cause sopraelencate,
ma può anche succedere che una
sola causa sia all’origine di diversi
tipi di malattia. Fortunatamente,
alla base di questi squilibri si può
sempre riscontrare un problema
relativo a una semplice equazione:
l’equilibrio omeodinamico in relazione
allo stress ossidativo.
L’equilibrio omeodinamico consiste
nel soddisfacimento dell’equazione
composta nella prima parte
dalla percentuale dei radicali liberi
prodotti nel complesso da mitocondri,
liposomi, sistema immunitario,
tossine, ecc.. e nella seconda
parte dalla capacità del corpo di difendersi,
cioè dalla sua capacità antiossidativa.
Quando uno dei due
membri dell’equazione raggiunge
valori troppo elevati l’equilibrio
dell’equazione cessa di essere soddisfatto.
Se lo squilibrio dovesse
perdurare a lungo – i radicali liberi
superano in numero gli antiossidanti
– allora si potrebbe produrre
un danno alla struttura cellulare, in
particolare a carico dei lipidi, proteine,
Dna, Rna, ecc...
Quali miglioramenti si possono ottenere
attraverso questa terapia ?
I miglioramenti che si possono ottenere
sono sempre in base alla situazione
iniziale del paziente, per
questo, insisto, con molti pazienti
affetti da malattie croniche di non
aspettare che l’acqua arrivi alla gola,
visto che i farmaci, in queste patologie,
hanno risultati solo palliativi.
Possono verificarsi delle complicazioni
o effetti indesiderati ?
L’unico effetto può essere solo
qualche linea di febbre il giorno
dopo del trapianto.
Quali cure e terapie bisogna affiancare
dopo il trattamento "cellule staminali" ?
Le terapie da affiancare sono diverse
per patologie da affrontare e
per lo stato del paziente.
Per ulteriori informazioni www.terapiestaminali.
org o telefonare al
numero 320 8865463.
                                                   Maurizio Zanoni

www.terapiestaminali.org La famiglia D’Errico parte il 3 agosto per Bangkok

La famiglia D’Errico parte il 3 agosto per Bangkok

Giovedì 17 Giugno 2010 16:20

 

Cronaca - Peschiera Borromeo

Continua la corsa alla solidarietà per la famiglia D’Errico. Tante, infatti, le manifestazioni che hanno accolto lo stand “Tutti insieme per Stefano”. Solo durante la manifestazione di Miss Italia, che si è tenuta il 12 giugno a Tribiano, il comitato per Stefano ha raccolto circa 5 mila euro. Ma la grande novità è la data di partenza per Bangkok. «È successo tutto molto in fretta» ha raccontato il papa di Stefano, Amedeo d’Enrico. «Il direttore dell’azienda dove lavoro, Andrea Perego della Mapei, qualche tempo fa mi chiese come procedeva la raccolta dei fondi. Poi mi disse di stare tranquillo. L’azienda avrebbe contribuito dando i soldi che sarebbero mancati ad arrivare alla soglia minima per poter partire e anche per le terapie successive. A quel punto ho subito chiamato il presidente dell’Associazione Nazionale Cellule staminali, Ivan Santolin, per prenotare la data di partenza». Data fissata per il 3 di agosto da Malpensa, con volo diretto per tutta la famiglia d’Errico, compreso il fratellino di Stefano, Davide. Adesso, la famiglia, aspetta il “kit” da Parigi, che servirà per poter raccogliere la saliva e l’urina di Stefano. Il kit servirà a Bangkok per poter preparare le cellule staminali. «Per ora abbiamo anticipato i primi 15mila euro e una settimana prima della partenza salderemo tutto il conto, per un totale di 35mila euro» ha spiegato Amedeo. «Quando torneremo dalla Thailandia, vorrei che il direttore Perego e il Patron della Mapei, Giorgio Squinzi, incontrassero mio figlio, per poter vedere i risultati della terapia. Vorremo anche ringraziare tutti quelli che ci hanno aiutato dando anche una piccola offerta. Non credevamo che potesse esistere tutta questa solidarietà. La storia di Stefano si è diffusa come una macchia d’olio e tutto ciò ha contributo alla raccolta fondi». Raccolta che è arrivata a circa 34mila euro. Nel frattempo, per aiutare la famiglia d’Errico, è nato anche un Comitato ufficiale, composto da circa 15 persone. «La terapia in Thailandia durerà circa 30 giorni» ha spiegato il papa Amedeo. «Al nostro arrivo in aeroporto ci preleveranno per portaci subito in ospedale. Dopo due giorni avverrà il primo trapianto di cellule staminali per endovena. Questo ogni cinque giorni». LINK ARTICOLO ...http://www.7giorni.info/cronaca/peschiera-borromeo/la-famiglia-derrico-parte-il-3-agosto-per-bangkok.html

www.terapiestaminali.org Conferenza delle istituzioni per raccolta fondi per Stefano D'Errico ( in collegamento anche Ivan Santolin )

Tribianon Prosegue la raccolta di fondi per garantire le cure in Asia
Maratona solidale per Stefano, bimbo con la sindrome di West


Tribiano Continua la corsa alla solidarietà per Stefano D’Errico, il bimbo di 11 anni affetto dalla sindrome di West. La famiglia ha iniziato una raccolta fondi per cercare di recuperare 35mila euro. Soldi che serviranno per intraprendere un viaggio a Bangkok, per eseguire il trapianto delle cellule staminali. Arrivano anche le prime offerte: circa 5mila euro raccolti durante la fiera del 9 maggio a Paullo. Recuperati anche 1700 euro dai due salvadanai esposti nel bar “Principe” e dal parrucchiere “Bianco e rosa” di Paullo. È stata anche organizzata una tavola rotonda a Tribiano: presenti, nella sala dell’oratorio, il parroco don Davide Chioda, il sindaco Franco Lucente, l’assessore ai servizi sociali Sara Dede, Amedeo D’Errico (il papà di Stefano) e Vittorio Muroni, papà del piccolo Fabio affetto dalla stessa malattia. La storia di Stefano ha raccolto tanti cittadini nella sala dell’oratorio: circa 50 persone. Durante la serata tante le testimonianze di persone con situazioni simili a Stefano. La prima è quella di Vittorio, che abita in provincia di Lodi. Suo figlio, Fabio, di 5 anni, in questo momento si trova in Florida per eseguire un ciclo di terapie. «Mio figlio non parlava, non camminava, non si muoveva - ha detto -. Adesso riesce anche a mangiare per bocca. È un grande progresso. Ci vorrà tempo e perseveranza». Durante l’incontro c’è stato spazio anche per un collegamento con l’America, con Fabio e la madre. Attraverso l’ausilio di un computer portatile è stato possibile effettuare una videoconferenza: i presenti in sala hanno potuto sentire e vedere la madre di Fabio, che ha raccontato la sua storia, e soprattutto il piccolo che dimostrava a tutti di esserci e di volercela fare. Un altro collegamento in videoconferenza è stato effettuato con IVAN SANTOLIN, presidente dell’ASSOCIAZIONE NAZIONALE TERAPIE STAMINALI. Anche lui ha portato la sua testimonianza: «Io ero su una sedia a rotelle. Adesso, dopo il trapianto di cellule, cammino, lavoro, faccio tutto e sono indipendente, come altri pazienti che si sono sottoposti alle cure, da me seguiti in prima persona». M. J. .....LINK DEL GIORNALE ...
http://edicola.ilcittadino.it/edicola/Articoli/2010/05/25/SM01-aj.asp?Data=25/05/2010&Pagina=18

Ministero della Salute UFFICIO STAMPA

STAMINALI DA CORDONE: DICHIARAZIONE SOTTOSEGRETARIO ROCCELLA


I dati positivi sull’aumento di donazioni di sangue cordonale e sui trapianti di cellule
staminali del cordone ombelicale, resi noti dal Gruppo Italiano Trapianti di Midollo
Osseo, sono l’ennesima conferma che in questo settore innovativo della biomedicina
il Governo sta agendo nella direzione giusta. La nostra rete di biobanche pubbliche è
ai primi posti in Europa in quanto a efficienza e qualità. Questo grazie anche alla...(segue link)
http://www.abcsalute.it/oggetti/15889/image/156_05.pdf

La difficile storia del piccolo
Stefano afflitto dalla West

TRIBIANO - Si chiama Stefano D’Errico
e ha solo 11 anni. Da quando è nato
soffre della sindrome di West.
Tutto iniziò quando Cristina Stellini
era all’ottavo mese di gravidanza, in
attesa di Stefano. «Mia moglie era
andata a fare l’ecografia al San
Raffaele. Il ginecologo gli disse di tornare
dopo cinque giorni perché non ci
capiva niente – ha spiegato Amedeo
D’Errico, il padre di Stefano –. Il ginecologo
che abbiamo trovato la volta
successiva, guardando l’ecografia precedentemente,
prescrisse d’urgenza il
cesareo. “Flussometria in peggioramento,
assenza diastolica”, la diagnosi.
Noi a quel punto preferimmo andare
all’ospedale Macedonio Melloni
per il parto. Lì ci dissero che avrebbero
tirato fuori mio figlio per i capelli,
tanto era grave la situazione».
Una volta nato, il bambino è stato
ventilato e tenuto per due giorni in
incubatrice e 33 in terapia intensiva, a
causa di un ictus cerebrale determinato
da asfissia neonatale. «Prima di
recarci in ospedale mia moglie continuava
ad avere le scalmane – continua
Amedeo –. Successivamente ci è
stato detto che ogni volta che mia
moglie aveva quelle vampate di calore
Stefano entrava in coma. Abbiamo
fatto causa all’ospedale che, ammettendo
la propria responsabilità, ci
offrì 600mila euro. Da tabella il risarcimento
ammontava a 6 milioni».
Stefano soffre spesso di crisi epilettiche
e ha sempre bisogno di assistenza.
Cristina, la madre, ha dovuto
abbandonare il proprio lavoro per
poter seguire il figlio. «Il suo più grosso
problema è la vista: lui oltre i 50
centimetri vede solo delle ombre» ha
commentato il padre.
Lo scorso settembre, il giudice ha rinviato
di un anno la prossima udienza.
Da qualche tempo, però, la famiglia
D’Errico ha una speranza in più: il trapianto
di cellule staminali. Una terapia
non praticata in Italia e molto
costosa. Per iniziare la prima terapia
servono 30mila euro e bisognerà
recarsi in Thailandia. «Dopo i primi
articoli usciti sulla stampa locale, in
tanti mi hanno contattato – continua
Amedeo –. Ora dovremmo aprire un
conto corrente con l’appoggio della
parrocchia di Tribiano, per la raccolta
dei fondi. Sono partito in quarta e non
ho intenzione di fermarmi». Tante,
infatti, le iniziative già in programma.
Nel corso della fiera “Cia che girum”,
che si svolgerà a Paullo il 9 maggio,
sarà allestito un banchetto. «Molto
probabilmente in quell’occasione
sopraggiungerà il Gabibbo con le telecamere
di “Striscia la Notizia”. Anche
dal Comune di Tribiano e dal Sindaco
abbiamo avuto appoggio. Colgo inoltre
l’occasione per lanciare un appello:
vorremmo cercare di recuperare
uno spazio durante le selezioni di
Miss Italia che ci saranno a giugno».
Ma la famiglia di Tribiano non si
ferma qui. Infatti, in programma,
anche un’intervista con un giornalista
del Tg3. «Nei negozi di Crema,
Tribiano e Paullo sono già presenti dei
salvadanai con la foto di mio figlio –
ha spiegato il padre di Stefano –. Io
devo ringraziare la signora Rosi e
Teresa, perché questa iniziativa è partita
proprio da loro. Da una coppia di
Zelo Buon Persico, ho anche avuto
l’appoggio per la stampa di gigantografie
e foto di mio figlio. Anche da
parte dell’azienda dove lavoro, la
Mapei di Mediglia, ho sempre avuto
una grande sostegno. Ho sempre
preso i permessi anche all’ultimo
momento. Adesso dovrò incontrare i
responsabili per vedere se potrò
avere un contributo economico»,
conclude Amedeo. A favore del piccolo
Stefano è anche nato un gruppo su
Facebook, chiamato “Aiutiamo
Stefano D’Errico”.
Per coloro interessati a fare una donazione:
c/c 1000/1637 c/o filiale intesa
S.Paolo n°08239 di Tribiano, intestato
a: CHIODA DAVIDE GIUSEPPE PRO
STEFANO. Bonifico Bancario, IBAN:
IT58F0306970560100000001673.
Jennifer Marfia

Una catena di solidarietà per Stefano Aperto un conto per salvare il bimbo con la sindrome diWest

«Su consiglio delmedicurante ci siamo rivolti all’associazione
italiana terapie staminali che
ha seguito anche Fabio Muroni, il
bimbo di Cadilana affetto dalla stessa
malattia di nostro figlio spiega
Amedeo D’Errico, papà di Stefano ...

Le staminali aiuteranno
Stefano
a muoversi con
più facilità. A
dirlo è il presidente
dell’associazione
terapie staminali, Ivan
Santolin. «Anch’io spiega
il presidente
ho
subito il trapianto, per
una malatia genetica...link aricolo : http://edicola.ilcittadino.it/edicola/2010/04/27/Archivio/20100427/ME01-16-016.pdf

JORY A BANGKOK !!!

YES WE CAN !!!. Ivan Santolin

FABIO MURONI A BANGKOK

Nota di Ivan Santolin

STIAMO ABBANDONANDO LE FAMIGLIE DEI DISABILI GRAVI www.terapiestaminali.org


Le leggi restano soltanto sulla carta,
abbandonate le famiglie dei disabili gravi

Come associazione che si occupa di sostenere, aiutare e difendere i diritti delle famiglie con a carico un figlio disabile gravissimo, siamo sconfortati e molto preoccupati per come tali nuclei familiari vengono sostenute a livello sanitario e assistenziale.

In Italia, abbiamo delle buone leggi 104/92 – 162/98-328/2000 le quali spesso rimangono solo sulla carta. Abbiamo una Costituzione Italiana, una Costituzione Europea ora anche una Convenzione Onu oltre alle varie leggi regionali e comunali che affermano che le persone disabili devono essere sostenute con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per 24 ore al giorno, quando si tratta di gravissima disabilità, inoltre è necessario prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone disabili di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare. Ma oltre a confortare chi le legge, queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono presentate alle famiglie per giustificare tali mancanze:

1 - non ci sono le risorse economiche

2 - la situazione è troppo complessa

3 - viene sostenuta velatamente tramite parole, atteggiamenti e comportamenti la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perchè, stando alle statistiche, la vita di una persona disabile con gravissima disabilità , molto spesso bambino, è piuttosto breve

Alle donne delle nostre istituzioni molto impegnate a battersi per le Pari Opportunità tra uomini e donne vorremmo chiedere di battersi anche per le Pari Opportunità fra donna a donna e immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche (in forte aumento), sovente con pluripatologie che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite Peg, cateterismi ecc. Queste creature vengono dimesse dagli ospedali, consegnate nelle braccia di queste mamme senza un progetto definitivo, che devono improvvisamente diventare infermiere (senza aver preso il diploma), imparare a destreggiarsi col respiratore, a somministrare l’alimentazione con la Peg, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere, a dormire pochissimo ecc. ecc.

Queste mamme non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire , oltre a dovere trascurare gli altri figli dopo aver usufruito dei due anni di congedo retribuito previsto dalle leggi e unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli. Le Asl non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico, i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità , quasi sempre motivati con carenze di risorse economiche.

Cosa fareste voi donne della politica? Voltereste le spalle alle vostre creature? Vi rassegnereste a una vita da reclusa impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio una vita il più lunga possibile il più dignitosa e serena possibile anche trascurando gli altri figli, cosa che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna, di madre e di essere umano?Loro non hanno questa forza o l’hanno perduta, dopo mesi o anni sono esauste e il diritto alla salute e alla qualità di vita viene loro negato così come ai loro figli. Come associazione continuiamo a inoltrare richieste e a incontrare responsabili delle Asl e dei servizi sociali, ma ogni volta è una lotta immane e faticosa. Bisogna proprio sempre ricorrere alle denunce sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie? Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente riconosciuto e garantito? Oppure saremo condannate a vita per espiare “la colpa” di aver dato vita a una creatura disabile?

Attendiamo segnali di effettiva attenzione, non solo parole.

www.terapiestaminali.org - info

ASSOCIAZIONE PER LE TERAPIE CON CELLULE STAMINALI DA CORDONE OMBELICALE E CELLULE PLURIPOTENTI, LA MEDICINA FUNZIONALE E LA DISONTOSSICAZZIONE DA METALLI PESANTI QUALI CAUSA DI MOLTE MALATTIE NEURODEGENERATIVE, è UN'ASSOCIAZIONE NON è A SCOPO DI LUCRO, CERCHIAMO FONDI PER CURARE PRESSO DELLE CLINICHE AD ALTA SPECIALIZZAZIONE SCIENTIFICA IL MAGGIOR NUMERO DI MALATI POSSIBILI, SEGUIAMO PERSONE CON DIAGNOSI DI: "SCLEROSI MULTIPLA, SLA, ADRENOLEUCODISTROFIE, LESIONI CELEBRALI, ATROFIA DEL CERVELLO, FRATTURE SPINALI, ICTUS, IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO, ATASSIA, TETRAPARESI SPASTICA E ALTRE GRAVI MALATTIE RARE DEGENERATIVE.
I MALATI IN ITALIA SONO MOLTI, SONO MALATTIE CHE PORTANO DISAGI SOCIALI O ALCUNE ANCHE ALLA MORTE. DIAMO UNPò DI LUCE A QUESTE PERSONE, DIAMOGLI UNA SPERANZA PER UNA VITA MIGLIORE. RINGRAZIAMO TUTTI PER LA PARTECIPAZIONE.
ABBIAMO BISOGNO DI TUTTI C'è TANTA GENTE CHE ASPETTANO LE CURE INDISPENSABILI PER VIVERE. .

Testimonianze

Mi chiamo Ivan Santolin, ho 34 anni, vivo a Treviso, da circa 15 anni soffro di una malattia rara che solo nel settembre 2008 dopo il mio girovagare per i vari istituti ospedalieri in Italia, hanno saputo diagnosticare, all’università di Verona ‘Borgo Roma’ il Dott. Salviati.
A oggi il Dott. Salviati lo posso ringraziare molto perché dopo anni di ricerche è riuscito a scovare nei miei acidi grassi a catena molto lunga la mia malattia rara denominata ‘adrenomieloneuropatia’ una malattia progressiva che colpisce e distrugge la mielina nella parte superiore della colonna vertebrale.
Scoperta e diagnosticata la malattia mi hanno proposto di assumere delle pastiglie di ‘Lioresal’ e ‘l’Olio di Lorenzo’ che assunto per 9 mesi non mi ha dato nessun effetto ma ho avuto un peggioramento maggiore (non per colpa dell’olio).
Sono molti anni che studio a casa neurologia e le staminali, per cercare di capire i miei malori, questo mi è servito molto perché visto i risultati diagnostici e il nulla fare dei farmaci ho tirato un muro e mi sono buttato sulle cellule staminali.
Ho fatto uno studio per capire bene quali cellule a oggi siano più sicure ed efficaci per malattie neurodegenerative.
Inoltre ho conosciuto decine di persone che si sono recate all’estero in vari istituti del mondo tra, Russia, Cina, Ucraina, Germania, Santo Domingo.
Da qui ho cominciato a capire quali fossero le staminali più adatte al mio caso.
quindi sono partito per l'oriente. ecco osa mi hanno fatto
Le terapie vengono eseguite con 2 inezioni indirette endovena di cellule staminali ombelicali, e da 4 inezioni spinali dirette, finito il trapianto viene fatto un flebo di fattori di crescita che sono altre staminali estratte dal liquido della placenta, qui le decine di persone che ho contattato sono entusiasti del trattamento e di aver speso i soldi bene! Io personalmente posso solo confermare visto che sono partito il 27 luglio e tornato il 27 agosto e ho già avuto dei miglioramenti.
Sono partito che non riuscivo a deambulare più di 10 metri con l’ausilio di stampelle e molle di codivilla, Ora ho già levato l’ausilio delle molle di Codivilla e cammino senza fermarmi, riesco a fare le scale senza stampelle , non ho più spasticità e l’ipertono muscolare, adesso come consigliato e spiegato dai medici cinesi stò facendo 2 volte al giorno fisioterapia, vogliono cosi e non 3 volte alla settimana perché noi malati dobbiamo non tanto rinforzare la muscolatura ma imparare come un bimbo ad usare la testa e riidargli il collegamento algli arti tramite spina dorsale.
Aggiungo: Le staminali è il mezzo che porta al recupero ma da sole possono fare ma non tutto, bisogna essere preparati psicologicamente, e fare molta fisioterapia riabilitativa.
P.S. Non voglio parlare che la gente stà meglio per un’effetto placebo!!!! Come dicono molti medici per continuare a nascondere le verità.
Per ogni chiarimento sono disponibile al numero 320.8865463 o E-mail: info@terapiestaminali.org
Cordiali saluti Ivan Santolin