La difficile storia del piccolo
Stefano afflitto dalla West

TRIBIANO - Si chiama Stefano D’Errico
e ha solo 11 anni. Da quando è nato
soffre della sindrome di West.
Tutto iniziò quando Cristina Stellini
era all’ottavo mese di gravidanza, in
attesa di Stefano. «Mia moglie era
andata a fare l’ecografia al San
Raffaele. Il ginecologo gli disse di tornare
dopo cinque giorni perché non ci
capiva niente – ha spiegato Amedeo
D’Errico, il padre di Stefano –. Il ginecologo
che abbiamo trovato la volta
successiva, guardando l’ecografia precedentemente,
prescrisse d’urgenza il
cesareo. “Flussometria in peggioramento,
assenza diastolica”, la diagnosi.
Noi a quel punto preferimmo andare
all’ospedale Macedonio Melloni
per il parto. Lì ci dissero che avrebbero
tirato fuori mio figlio per i capelli,
tanto era grave la situazione».
Una volta nato, il bambino è stato
ventilato e tenuto per due giorni in
incubatrice e 33 in terapia intensiva, a
causa di un ictus cerebrale determinato
da asfissia neonatale. «Prima di
recarci in ospedale mia moglie continuava
ad avere le scalmane – continua
Amedeo –. Successivamente ci è
stato detto che ogni volta che mia
moglie aveva quelle vampate di calore
Stefano entrava in coma. Abbiamo
fatto causa all’ospedale che, ammettendo
la propria responsabilità, ci
offrì 600mila euro. Da tabella il risarcimento
ammontava a 6 milioni».
Stefano soffre spesso di crisi epilettiche
e ha sempre bisogno di assistenza.
Cristina, la madre, ha dovuto
abbandonare il proprio lavoro per
poter seguire il figlio. «Il suo più grosso
problema è la vista: lui oltre i 50
centimetri vede solo delle ombre» ha
commentato il padre.
Lo scorso settembre, il giudice ha rinviato
di un anno la prossima udienza.
Da qualche tempo, però, la famiglia
D’Errico ha una speranza in più: il trapianto
di cellule staminali. Una terapia
non praticata in Italia e molto
costosa. Per iniziare la prima terapia
servono 30mila euro e bisognerà
recarsi in Thailandia. «Dopo i primi
articoli usciti sulla stampa locale, in
tanti mi hanno contattato – continua
Amedeo –. Ora dovremmo aprire un
conto corrente con l’appoggio della
parrocchia di Tribiano, per la raccolta
dei fondi. Sono partito in quarta e non
ho intenzione di fermarmi». Tante,
infatti, le iniziative già in programma.
Nel corso della fiera “Cia che girum”,
che si svolgerà a Paullo il 9 maggio,
sarà allestito un banchetto. «Molto
probabilmente in quell’occasione
sopraggiungerà il Gabibbo con le telecamere
di “Striscia la Notizia”. Anche
dal Comune di Tribiano e dal Sindaco
abbiamo avuto appoggio. Colgo inoltre
l’occasione per lanciare un appello:
vorremmo cercare di recuperare
uno spazio durante le selezioni di
Miss Italia che ci saranno a giugno».
Ma la famiglia di Tribiano non si
ferma qui. Infatti, in programma,
anche un’intervista con un giornalista
del Tg3. «Nei negozi di Crema,
Tribiano e Paullo sono già presenti dei
salvadanai con la foto di mio figlio –
ha spiegato il padre di Stefano –. Io
devo ringraziare la signora Rosi e
Teresa, perché questa iniziativa è partita
proprio da loro. Da una coppia di
Zelo Buon Persico, ho anche avuto
l’appoggio per la stampa di gigantografie
e foto di mio figlio. Anche da
parte dell’azienda dove lavoro, la
Mapei di Mediglia, ho sempre avuto
una grande sostegno. Ho sempre
preso i permessi anche all’ultimo
momento. Adesso dovrò incontrare i
responsabili per vedere se potrò
avere un contributo economico»,
conclude Amedeo. A favore del piccolo
Stefano è anche nato un gruppo su
Facebook, chiamato “Aiutiamo
Stefano D’Errico”.
Per coloro interessati a fare una donazione:
c/c 1000/1637 c/o filiale intesa
S.Paolo n°08239 di Tribiano, intestato
a: CHIODA DAVIDE GIUSEPPE PRO
STEFANO. Bonifico Bancario, IBAN:
IT58F0306970560100000001673.
Jennifer Marfia

Una catena di solidarietà per Stefano Aperto un conto per salvare il bimbo con la sindrome diWest

«Su consiglio delmedicurante ci siamo rivolti all’associazione
italiana terapie staminali che
ha seguito anche Fabio Muroni, il
bimbo di Cadilana affetto dalla stessa
malattia di nostro figlio spiega
Amedeo D’Errico, papà di Stefano ...

Le staminali aiuteranno
Stefano
a muoversi con
più facilità. A
dirlo è il presidente
dell’associazione
terapie staminali, Ivan
Santolin. «Anch’io spiega
il presidente
ho
subito il trapianto, per
una malatia genetica...link aricolo : http://edicola.ilcittadino.it/edicola/2010/04/27/Archivio/20100427/ME01-16-016.pdf

JORY A BANGKOK !!!

YES WE CAN !!!. Ivan Santolin

FABIO MURONI A BANGKOK

Nota di Ivan Santolin

STIAMO ABBANDONANDO LE FAMIGLIE DEI DISABILI GRAVI www.terapiestaminali.org


Le leggi restano soltanto sulla carta,
abbandonate le famiglie dei disabili gravi

Come associazione che si occupa di sostenere, aiutare e difendere i diritti delle famiglie con a carico un figlio disabile gravissimo, siamo sconfortati e molto preoccupati per come tali nuclei familiari vengono sostenute a livello sanitario e assistenziale.

In Italia, abbiamo delle buone leggi 104/92 – 162/98-328/2000 le quali spesso rimangono solo sulla carta. Abbiamo una Costituzione Italiana, una Costituzione Europea ora anche una Convenzione Onu oltre alle varie leggi regionali e comunali che affermano che le persone disabili devono essere sostenute con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per 24 ore al giorno, quando si tratta di gravissima disabilità, inoltre è necessario prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone disabili di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare. Ma oltre a confortare chi le legge, queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono presentate alle famiglie per giustificare tali mancanze:

1 - non ci sono le risorse economiche

2 - la situazione è troppo complessa

3 - viene sostenuta velatamente tramite parole, atteggiamenti e comportamenti la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perchè, stando alle statistiche, la vita di una persona disabile con gravissima disabilità , molto spesso bambino, è piuttosto breve

Alle donne delle nostre istituzioni molto impegnate a battersi per le Pari Opportunità tra uomini e donne vorremmo chiedere di battersi anche per le Pari Opportunità fra donna a donna e immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche (in forte aumento), sovente con pluripatologie che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite Peg, cateterismi ecc. Queste creature vengono dimesse dagli ospedali, consegnate nelle braccia di queste mamme senza un progetto definitivo, che devono improvvisamente diventare infermiere (senza aver preso il diploma), imparare a destreggiarsi col respiratore, a somministrare l’alimentazione con la Peg, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere, a dormire pochissimo ecc. ecc.

Queste mamme non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire , oltre a dovere trascurare gli altri figli dopo aver usufruito dei due anni di congedo retribuito previsto dalle leggi e unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli. Le Asl non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico, i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità , quasi sempre motivati con carenze di risorse economiche.

Cosa fareste voi donne della politica? Voltereste le spalle alle vostre creature? Vi rassegnereste a una vita da reclusa impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio una vita il più lunga possibile il più dignitosa e serena possibile anche trascurando gli altri figli, cosa che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna, di madre e di essere umano?Loro non hanno questa forza o l’hanno perduta, dopo mesi o anni sono esauste e il diritto alla salute e alla qualità di vita viene loro negato così come ai loro figli. Come associazione continuiamo a inoltrare richieste e a incontrare responsabili delle Asl e dei servizi sociali, ma ogni volta è una lotta immane e faticosa. Bisogna proprio sempre ricorrere alle denunce sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie? Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente riconosciuto e garantito? Oppure saremo condannate a vita per espiare “la colpa” di aver dato vita a una creatura disabile?

Attendiamo segnali di effettiva attenzione, non solo parole.

www.terapiestaminali.org - info

ASSOCIAZIONE PER LE TERAPIE CON CELLULE STAMINALI DA CORDONE OMBELICALE E CELLULE PLURIPOTENTI, LA MEDICINA FUNZIONALE E LA DISONTOSSICAZZIONE DA METALLI PESANTI QUALI CAUSA DI MOLTE MALATTIE NEURODEGENERATIVE, è UN'ASSOCIAZIONE NON è A SCOPO DI LUCRO, CERCHIAMO FONDI PER CURARE PRESSO DELLE CLINICHE AD ALTA SPECIALIZZAZIONE SCIENTIFICA IL MAGGIOR NUMERO DI MALATI POSSIBILI, SEGUIAMO PERSONE CON DIAGNOSI DI: "SCLEROSI MULTIPLA, SLA, ADRENOLEUCODISTROFIE, LESIONI CELEBRALI, ATROFIA DEL CERVELLO, FRATTURE SPINALI, ICTUS, IPOPLASIA DEL NERVO OTTICO, ATASSIA, TETRAPARESI SPASTICA E ALTRE GRAVI MALATTIE RARE DEGENERATIVE.
I MALATI IN ITALIA SONO MOLTI, SONO MALATTIE CHE PORTANO DISAGI SOCIALI O ALCUNE ANCHE ALLA MORTE. DIAMO UNPò DI LUCE A QUESTE PERSONE, DIAMOGLI UNA SPERANZA PER UNA VITA MIGLIORE. RINGRAZIAMO TUTTI PER LA PARTECIPAZIONE.
ABBIAMO BISOGNO DI TUTTI C'è TANTA GENTE CHE ASPETTANO LE CURE INDISPENSABILI PER VIVERE. .

Testimonianze

Mi chiamo Ivan Santolin, ho 34 anni, vivo a Treviso, da circa 15 anni soffro di una malattia rara che solo nel settembre 2008 dopo il mio girovagare per i vari istituti ospedalieri in Italia, hanno saputo diagnosticare, all’università di Verona ‘Borgo Roma’ il Dott. Salviati.
A oggi il Dott. Salviati lo posso ringraziare molto perché dopo anni di ricerche è riuscito a scovare nei miei acidi grassi a catena molto lunga la mia malattia rara denominata ‘adrenomieloneuropatia’ una malattia progressiva che colpisce e distrugge la mielina nella parte superiore della colonna vertebrale.
Scoperta e diagnosticata la malattia mi hanno proposto di assumere delle pastiglie di ‘Lioresal’ e ‘l’Olio di Lorenzo’ che assunto per 9 mesi non mi ha dato nessun effetto ma ho avuto un peggioramento maggiore (non per colpa dell’olio).
Sono molti anni che studio a casa neurologia e le staminali, per cercare di capire i miei malori, questo mi è servito molto perché visto i risultati diagnostici e il nulla fare dei farmaci ho tirato un muro e mi sono buttato sulle cellule staminali.
Ho fatto uno studio per capire bene quali cellule a oggi siano più sicure ed efficaci per malattie neurodegenerative.
Inoltre ho conosciuto decine di persone che si sono recate all’estero in vari istituti del mondo tra, Russia, Cina, Ucraina, Germania, Santo Domingo.
Da qui ho cominciato a capire quali fossero le staminali più adatte al mio caso.
quindi sono partito per l'oriente. ecco osa mi hanno fatto
Le terapie vengono eseguite con 2 inezioni indirette endovena di cellule staminali ombelicali, e da 4 inezioni spinali dirette, finito il trapianto viene fatto un flebo di fattori di crescita che sono altre staminali estratte dal liquido della placenta, qui le decine di persone che ho contattato sono entusiasti del trattamento e di aver speso i soldi bene! Io personalmente posso solo confermare visto che sono partito il 27 luglio e tornato il 27 agosto e ho già avuto dei miglioramenti.
Sono partito che non riuscivo a deambulare più di 10 metri con l’ausilio di stampelle e molle di codivilla, Ora ho già levato l’ausilio delle molle di Codivilla e cammino senza fermarmi, riesco a fare le scale senza stampelle , non ho più spasticità e l’ipertono muscolare, adesso come consigliato e spiegato dai medici cinesi stò facendo 2 volte al giorno fisioterapia, vogliono cosi e non 3 volte alla settimana perché noi malati dobbiamo non tanto rinforzare la muscolatura ma imparare come un bimbo ad usare la testa e riidargli il collegamento algli arti tramite spina dorsale.
Aggiungo: Le staminali è il mezzo che porta al recupero ma da sole possono fare ma non tutto, bisogna essere preparati psicologicamente, e fare molta fisioterapia riabilitativa.
P.S. Non voglio parlare che la gente stà meglio per un’effetto placebo!!!! Come dicono molti medici per continuare a nascondere le verità.
Per ogni chiarimento sono disponibile al numero 320.8865463 o E-mail: info@terapiestaminali.org
Cordiali saluti Ivan Santolin