Nota di Ivan Santolin

STIAMO ABBANDONANDO LE FAMIGLIE DEI DISABILI GRAVI www.terapiestaminali.org


Le leggi restano soltanto sulla carta,
abbandonate le famiglie dei disabili gravi

Come associazione che si occupa di sostenere, aiutare e difendere i diritti delle famiglie con a carico un figlio disabile gravissimo, siamo sconfortati e molto preoccupati per come tali nuclei familiari vengono sostenute a livello sanitario e assistenziale.

In Italia, abbiamo delle buone leggi 104/92 – 162/98-328/2000 le quali spesso rimangono solo sulla carta. Abbiamo una Costituzione Italiana, una Costituzione Europea ora anche una Convenzione Onu oltre alle varie leggi regionali e comunali che affermano che le persone disabili devono essere sostenute con appositi piani personalizzati di cure sanitarie e assistenziali, anche per 24 ore al giorno, quando si tratta di gravissima disabilità, inoltre è necessario prevedere e realizzare sostegni per permettere alle persone disabili di rimanere a casa propria con il proprio nucleo familiare. Ma oltre a confortare chi le legge, queste normative si rivelano una pura utopia e molte sono le motivazioni che vengono presentate alle famiglie per giustificare tali mancanze:

1 - non ci sono le risorse economiche

2 - la situazione è troppo complessa

3 - viene sostenuta velatamente tramite parole, atteggiamenti e comportamenti la non opportunità di impegnarsi in un progetto completo e soddisfacente perchè, stando alle statistiche, la vita di una persona disabile con gravissima disabilità , molto spesso bambino, è piuttosto breve

Alle donne delle nostre istituzioni molto impegnate a battersi per le Pari Opportunità tra uomini e donne vorremmo chiedere di battersi anche per le Pari Opportunità fra donna a donna e immedesimarsi nelle mamme che da un giorno all’altro dalla gioia più grande dell’attesa di un bimbo sprofondano nella disperazione per la nascita della loro creatura con gravi malformazioni o malattie genetiche (in forte aumento), sovente con pluripatologie che comportano anche l’inserimento di un ventilatore polmonare, di alimentazione tramite Peg, cateterismi ecc. Queste creature vengono dimesse dagli ospedali, consegnate nelle braccia di queste mamme senza un progetto definitivo, che devono improvvisamente diventare infermiere (senza aver preso il diploma), imparare a destreggiarsi col respiratore, a somministrare l’alimentazione con la Peg, a valutare il momento di cambiare il “bottone”, a mettere il catetere, a dormire pochissimo ecc. ecc.

Queste mamme non hanno altra scelta: oltre al dolore di vedere la loro creatura soffrire , oltre a dovere trascurare gli altri figli dopo aver usufruito dei due anni di congedo retribuito previsto dalle leggi e unica forma di sostegno veramente messa in pratica in tutta Italia devono lasciare il lavoro e diventare le infermiere dei loro figli. Le Asl non costruiscono progetti sanitari allo scopo specifico, i Servizi Sociali attuano progetti carenti sia in qualità che in quantità , quasi sempre motivati con carenze di risorse economiche.

Cosa fareste voi donne della politica? Voltereste le spalle alle vostre creature? Vi rassegnereste a una vita da reclusa impegnata al 100% nel permettere a vostro figlio una vita il più lunga possibile il più dignitosa e serena possibile anche trascurando gli altri figli, cosa che sovente succede, oppure vi impegnereste e vi battereste per il riconoscimento dei vostri diritti di donna, di madre e di essere umano?Loro non hanno questa forza o l’hanno perduta, dopo mesi o anni sono esauste e il diritto alla salute e alla qualità di vita viene loro negato così come ai loro figli. Come associazione continuiamo a inoltrare richieste e a incontrare responsabili delle Asl e dei servizi sociali, ma ogni volta è una lotta immane e faticosa. Bisogna proprio sempre ricorrere alle denunce sui giornali o alle vie legali per salvaguardare il benessere fisico e mentale di queste famiglie? Quando il diritto di queste famiglie a condurre una vita “normale” verrà veramente riconosciuto e garantito? Oppure saremo condannate a vita per espiare “la colpa” di aver dato vita a una creatura disabile?

Attendiamo segnali di effettiva attenzione, non solo parole.